Psicóloga.
Coordinadora De Calidad Fundación CEDESNID
Integrante del grupo de investigación en Discapacidad Cognitiva
Las organizaciones de salud que trabajan con el tema de discapacidad cognitiva deben ser las gestoras de un cambio en el modo de ver, trabajar y relacionarse con personas con discapacidad cognitiva.
Las organizaciones del sector salud deben empezar a transformar sus prácticas de trabajo hacia las experiencias del cambio que impliquen un liderazgo no solo en el manejo del paciente con discapacidad sino de la misma concepción de “ser” de la persona con discapacidad ante la sociedad. Existen leyes de inclusión que no necesariamente propician un desarrollo integral de este tipo de personas y que definitivamente no trabajan por los diferentes grados de discapacidad que comúnmente se encuentran diagnosticados. Estas leyes son incluyentes para las personas funcionales (en varios grados) y totalmente excluyentes con todos aquellos seres vulnerables desde todo punto de vista “dependientes” que requieren de un manejo especial y que tanto cuidadores como muchas instituciones rechazan por el grado de complejidad de su patología (Ej. Personas con discapacidad cognitiva profunda y/o severa, asociado a parálisis cerebral y síndrome convulsivo, caracterizados por cuadriparesia espástica severa, comunicación no verbal primaria, déficits de respuesta generalizada, alimentados por sonda gástrica y totalmente dependientes en ABC).
Aquí, es importante cuestionarse sobre: ¿Por qué se presenta este fenómeno a nivel institucional? Se Podrían analizar dos hipótesis; La primera hipótesis es: Que de las instituciones que trabajan de forma seria sobre el tema, existen pocas con el personal capacitado y entrenado para el manejo del amplio espectro comportamental y de cuidado que requiere este tipo de patología. Puede ser, que existiesen barreras de entrada al servicio; ya que muchas instituciones no cumplen con los requerimientos de norma para funcionar y se dedican al cuidado básico de manutención de una persona con discapacidad cognitiva funcional, debido a que la ley no contempla este tipo de personas por requerir de un manejo netamente asistencial y especializado; La segunda hipótesis, puede ser que la responsabilidad social que implica la inclusión, deba enfocarse al trabajo con personas con discapacidad que potencialmente lleguen a funcionar en la sociedad y de allí que muchas instituciones solo trabajan con usuarios con discapacidad cognitiva moderada a leve y Síndrome de Down; mostrando socialmente, un fenómeno publicitario que excluye a otro tipo de discapacidades y que refleja la falta de compromiso real de inclusión de las personas con discapacidad al medio social; por lo que se dejan de lado, muchos casos que podrían sensibilizar de fondo a nuestra sociedad y que crean confusión y desconocimiento de la generalidad de la población; incluyendo funcionarios públicos quienes son los que hacen las leyes.
Desde esta concepción, la ley ha limitado el trabajo de muchas de las instituciones habilitadas para prestar servicios de salud en el área de la discapacidad cognitiva; dado que el manejo del portafolio de servicios integrales no es válido al momento de prestar servicios de calidad; no por el fundamento científico del esquema de trabajo sino por la forma de contratación actual de sus servicios, ya que las EPS contratan servicios profesionales con IPS, que no se encuentre habilitado al interior de su EPS. Así es, que si soy una persona con discapacidad y me encuentro afiliado a una EPS que cuenta con servicios de psicología y fisioterapia más no de fonoaudiología y terapia ocupacional. Las primeras terapias son proporcionadas en mi EPS y a las otras dos me remiten a una IPS. Tratando la problemática de forma aislada y elevando los costos del tratamiento tanto en dinero como en tiempo para la familia, porque debe realizar los desplazamientos según la asignación de citas, convirtiendo la patología de la persona con discapacidad en una carga para la familia.
Con la experiencia en el manejo de usuarios con discapacidad cognitiva; son muchos los casos en los que las familias o en su gran mayoría madres cabezas de familia, deben asumir el cuidado y manejo integral de sus hijos con discapacidad en casa; ya que la accesibilidad a este tipo de servicios es difícil por los elevados costos que representan y la poca disponibilidad de cupos en programas de Bienestar Familiar, para los casos con condiciones más difíciles. De allí, queda como última opción la oportunidad de acceder por intermedio de los servicios de salud; pero es solo mediante el uso de las acciones de tutela que logran obtener de sus EPS el pago de los servicios integrales para sus familiares; siendo este un porcentaje mínimo de la población con discapacidad cognitiva. Entonces, ¿En dónde y en qué condiciones quedan el gran porcentaje de personas con discapacidad que no pueden gozar de estos beneficios?
La necesidad del cambio no implica la capacidad del cambio, ya que para esto las instituciones que manejamos el tema no estamos agremiados para liderar los derechos de las personas con discapacidad cognitiva. En general, cualquier cambio pide una evolución de las características y actitudes no solo personales sino institucionales de las necesidades del sector, que trabajen por el posicionamiento de los servicios que prestan y el mejoramiento de la calidad de vida de sus usuarios.
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